🐿
はろーりすままです(^^)
りすくんの生まれた時からの事をブログにアップします(^^)
更新が遅いですが読んでくだされば幸いです。
そして、りすくんの病気と同じ病気をもって生まれた子達のママさんパパさんの力になればと思います。
りすくん、退院してから
たくさんの人に会わせました
沢山心配してくれてやっと会わせられたっ
幸せな時間です😌
りすくんもニコニコして可愛がってもらってよかったねぇ
そしてりすくんは
寝る時マスク(CPAP)をつけて寝るってなってて、
気道確保のために肩の下にタオルを丸めたものを置いて寝せてました。
こう見ると首ないな😅
こんな感じ
少し呼吸がしやすそうだったのでこれで寝てました。
マスクつけた写真が見当たらないので載せれない😅
マスクつけて寝ると、空気が漏れて
シューシュー音が鳴ったり、
ピーピー機械音が鳴ったり
それでりすくん起きて泣く
の繰り返し。
夜にマスクつけれることがまずは大事だから
携帯のアプリでつけた時間と外れてしまった時間を記録して
まずは慣れるように慣れるように、、、、
私も寝れないのと
泣いてる息子をみて
ごめんの気持ちしか出てこない
一緒に泣く
を繰り返してました😅
夜が来て欲しくなかったです
最悪の事が起きてしまったらどうなる？？
嫌なことは考えたくないけど考えてしまってました。
この生活はいつまで続くの？気管は太くなるの？
不安でいっぱいでした。
呼吸が出来てるか手を置いて確かめたり、呼吸してるのを確認したら安心したり。
そんな姿をみせるとりすくんも不安になると思うからって
不安なことは先生に聞くことにしました。
この時期の子達は中々続けてつけるの難しいから無理なくつけてっ
自発的に呼吸はしてるから問題ないって
モニターは必ずつけてのこと
無呼吸には今のところなってないからそのまま経過みつつ、付けられる時に頑張りましょうっていう結果に、、、、
自分で呼吸ができてるからってことを聞いて
心配は心配だけど、少しだけ安心したのを覚えてます。
さて、CPAP生活はいつまで続くのか、、、
最後まで読んで下さりありがとうございます
すこし暗めの内容でしたが、、
寝る姿を見るのは幸せです😊
無事に退院！
はろーりすままです(^^)
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そして、りすくんの病気と同じ病気をもって生まれた子達のママさんパパさんの力になればと思います。
呼吸器(CPAP)も持って帰る準備も整い、
りすぱぱに迎えにきてもらい退院！！
因みにもうすでに退院時には首座ってました😂
笑
そしてそして、、、
生まれたすぐに着せたかったベビードレス👶やっと着せれた😂ちょっとピチピチ？わら
おうちに帰って、夜になるのは不安だけど、、、でも、3人で過ごせるのをずーっと夢に見てたから本当に嬉しかったです😌
初めての車でも秒で寝るいい子くんです
おうちについても
友達にもらったバウンサーにちょこり😌
家にも馴染んでくれて安心🥰
これから3人での暮らしSTARTです。
#口蓋裂 #先天性心疾患 #舌根沈下 #小顎症
りすくんとりす
りすくんと初めて過ごす
はろーりすままです(^^)
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そして、りすくんの病気と同じ病気をもって生まれた子達のママさんパパさんの力になればと思います。
入院がきまって
GCUから普通病棟の呼吸器科へベット移動をする際
良くしてくださった看護師さんが、着いてきてくれたので、いつもその看護師さんのお陰で乗り越えられたことを伝えて号泣。看護師さんも泣いてしまって、
でも今からだからね！って背中を押してもらい
りすくんと呼吸器科へGO。
あ、りすぱぱも一時会えないので抱っこしてもらいました🥹
やっとりすくんと︎過ごす時間はとっても幸せで、かわいくてかわいくて仕方がなかったです。
大きなベットになっても堂々と寝るりすくん。たくましいよ、、、笑
りすくんは夜、深い眠りに入ると舌が落ち込んでしまうので、角度を変えたりと色々としてました。
膝の上にのせたり
胸の上でうつ伏せさせたり
夜は甘えん坊なボクちゃん
やっぱりうつ伏せが肺が広がるし舌も落ち込まないから楽みたい、、、ぐっすり寝れてました😌
まだベッドではうつ伏せ怖いのでさせて無かったけど胸の上で寝かせて私も安心してました。
そしてやっとマスク登場。CPAP、、、思ったよりもすごい装置
CPAPは空気で気道を広げるっていうのなんだけど
顔全体を覆うから
少しでもズレたりすると空気が漏れたり、音が鳴ったりします
まずはつけなれることを目標に。
ここからの夜は地獄のような夜だった😅
寝た時につけるもんだから、やっと寝たと思ってつける、、何分かはいいけど、寝返りうったり 指を口元にもっていけないから 起きてギャン泣き。
この繰り返し、、、、
私もこれになれなかったら帰れない！と思って焦ってました。
りすくんも寝る時間を邪魔されて申し訳なかったです。
私もストレスたまっちゃったりで一時CPAPは付けず抱っこし続けたり、、
ほんとにキツかった😅
退院間近になり、
退院ほんとに出来るのか？と疑問になるほどCPAPを付けてもサチュレーションはあんまり変わらないし、フガフガ言ってるから
他の先生に見てもらうために動画をとって、次の日に見せると
まさかの別の原因があるかもと、、、、(遅っ判断て思ったのは内緒)
その日にレントゲンを撮ってもらうことに
初めて病院内だけど外に出れたね😅
レントゲンとるときはギャン泣きだけど終わったらケロッとしてました
んで、結果は
鼻の奥のアデノイドってとこの成長とやぱ気管が狭いから塞ぎやすくなるみたいで、そこが関係してるっとのこと
これは気管がしっかりしてくれば何とかいいみたいなんだけど、
もし大きくなりすぎて塞いでくるようだったら
最悪手術かなーと、、、(小学生とかで
退院の日にち延びました😅
でも不安のまま帰るより結果が分かってよかった。
退院まであと少しっ！
次っ🌻
初めてのお友達🐒(岸くんです)
2021▶︎2022
はろーりすままです(^^)
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抜管がおわって、お家に帰るまでに体重増やすことと、
寝ている間に舌根沈下によりサチュレーションが落ちることがあったりすくん、、、、なので
呼吸器(CPAP)をお家に持って帰る方向で話がまとまりました。
その間の面会では
鼻のチューブなんか忘れてミルクをガブガブ飲むもんだからいつの間にか経鼻経管は抜けて
凄く良好！
12月には帰れるって話だったけど、年末年始が被ったりでもしお家であったときに対応が遅くなりたくない
という病院の判断で初の年越しは病院で過ごすことになり
凄く悲しかったけど、りすくんが私たち夫婦のために2人の時間も作ってくれたのかな？といいながら
年を越しました。
1月1日ももちろん面会にいって、、、寅年START🐯
(とらりすくん)
(丑年最後の日は牛を着せました😘)
1月に入ってからはすごく早く、1月の後半に2週間一緒に過ごして、退院の流れに😌
楽しみだけど不安な入院生活始まります。
次っ🌻
りすくん 挿管▶︎抜管
はろーりすままです(^^)
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そして、りすくんの病気と同じ病気をもって生まれた子達のママさんパパさんの力になればと思います。
相変わらず、面会30分 週に3回
LINEでリモート面会が会えない日はしてました。
そして生後45日
りすくん挿管中に初めて笑顔を見せてくれました☺️この時は嬉しかったなぁ〜
イケメンだね(親バカ
抜管するには
4キロにならないと出来ないとゆーことで、毎日体重を聞いて、ドキドキしてました。
このまま自分で呼吸出来ないのかなとか
色々と、、調べてました。
りすくんがキツくない方法にしうねって夫婦で話し合ってました。
挿管して１ヶ月たったころ
4キロ突入！！！成長してる！嬉しい！
抜管の話がでて、
次の日に抜いてみます。と言われ
ちゃんと自発呼吸が出来るのか、出来ないのか、
ホントにこの時は不安で、でもりすくんを信じて家に帰宅。
ソワソワしてました🥲
次の日
行くと、、、取れてる😭
しっかり自分で呼吸できてる😭
まだ薬がきいてて眠そうだしキツそうだったけど無事に抜管できました、、、😭
ぼーーーー、、、｢おおきたかお前ら｣
じぃーーーっと私らをみてました
頑張った！ほんとに頑張った🥲
1ヶ月ぶりの抱っこもできました🥲
愛おしい😭
先生も看護師さんも今日りすくんの抜管の日だからドキドキしてたみたいなんだけど、
りすくんが抜いた時
あまりにもスっとしてて、良かったんだけど、なんか力が抜けましたーって😂言われました
大した男だよ😂笑
このまま今日の夜過ごせたら大丈夫だろうってことで
無事に抜管できました🥲！
りすくんに合わせて治療してくれてる病院に感謝です🥲
退院はまだなんですが、、、お付き合いください(^^)
敬礼っ！
2ヶ月になったばかりのりすくん🐿
頭の毛がないので小杉系ベビーです😂笑
りすくん 次なる壁
はろーりすままです(^^)
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りすくんは
生まれて直ぐに口の中に白い膿のようなものがあって、何だろうな〜ってりすぱぱと話してたら
歯科で調べてもらうと、歯でした🦷汗
魔歯(先天歯)というものもあるらしく、、
この歯がもしかしたら魔歯かもしれない、でも 乳歯かもしれない。
という説明をうけました。
そして、歯を飲み込む方が危ないので抜くことに、
ピッと抜くだけだし、抜歯しっかりしますねーという感じでした。
この時は、
乳歯だったら下の歯2本 永久歯はえるまでなしだね〜😄まぁでもそれでも可愛いか〜
なんて呑気なことをいってました😅この後に起こることをしらず、、、
生後27日、面会後に抜歯。
がんばってねー！と伝えて帰りました。
次の日
面会にいくと抜歯で少しぐったりしてました😅でも出血もなく終わりましたと伝えられました。
装置も変わって、早く帰れるように病院も最善をつくしてやってくれてました。
次の日面会にいくと、
予想以上に歯を抜いたのが体力がいったみたいで、自発呼吸が出来ない状態に夜なってしまったので、急遽 挿管して、人工呼吸器をつけました。
と、、、、
小顎症のため もともと気管が狭いので舌が落ち込んで呼吸が出来なくなったんだって、、、🥲
自発呼吸が出来なかったら、気管切開も考えないといけない。と、、、
頭が真っ白になったし、
手で抜いたら危ないからタオルでグルグルに体を巻かれてる姿をみると、
ほんとに辛かったし、こんなに小さな体でそんな状態にしてしまって、申し訳ない気持ちしかなかった。
今でも思い出すと泣ける
何回も抜いたり入れたりができないし(体力使うため)
抜管するには、体重を増やして成長とともに気管が広がることをまつ。ことしか出来ないみたい、、、
すぐに帰れると思ってたから、りすくん寝てる間に泣いてしまった、、
看護師さんが優しく話を聞いてくれて、
辛いことも共感してくれたし、
今頑張ってるのはりすくんだから。そばにいてあげてねって。
ほんと、こんなに小さい体でがんばってくれる姿みてままも頑張らなきゃと思ったし守らなきゃと思った。
沢山愛情を注ぐぞーっと気合いも入りました
次から次へとりすくんが乗り越えなきゃ行けない壁が立ちはだかる。
家族で乗り越えていこうね。
先生や看護師さんも24時間ついてくれて、すごく感謝してたけど、
少し嫉妬した気持ちもでてきたりと
私も浮き沈みありながらすごしてました。
面会時間も15分から30分に変更になったりで毎日母乳を届けて
それしか出来なくて、、ほんとにキツかったなあ。
今後どうなって行くんだろうと不安の日々をすごしていました。
生後１ヶ月はこのような感じでした！
さて、いつまで入院なのでしょうか
最後まで読んで下さりありがとうございます！
くらい表現もすこしありましたがご了承ください。
いもむし りすくん
りすくん NICU▶︎GCU
はろーりすままです(^^)
過去のメモなどをみながら書いてるので
語尾が過去形になってたりしますが、ご了承くださいm(_ _)m
生後4日目にNICUからGCUへ移動っ
病院に面会に行ってから移動したのを知ったので、りすくんのもとに行くと、、
看護師さんに抱っこされてました😊
保育器から出てる姿を見れて感動、
そしてりすぱぱの初めての抱っこ😊嬉
りすぱぱが抱っこしてる時にお腹がすいてたみたいでギャン泣きをしてました😌笑
初めはお口から飲める量が10mlからはじまって生後4日目で30.mlと飲める量が増えてきたと聞いてたので
感動😌
ミルク飲む姿はほんとにたくましくて、、😌
口蓋裂だから飲ませるコツがいるので
その日は見学してコツを教えて貰いました。
口からしっかり飲めるようになったらチューブ(経鼻経管)で直接胃にいれなくてすむから
チューブが抜けるまで入院と言われてました。
なので面会に行くたびに
チューブ抜けないかな〜
早く帰ろうねって伝えてました
GCUでは、帰る準備をするので
沐浴をしたりオムツ替えたりミルクのませたり
しようと看護師さんに言われました。
いつ帰れるか分からないけど、すぐに帰れるとその時は思ってました。
面会にいくと結構な確率で、、、、寝ておりました😊
白目で寝るりすくん、、、
かわいい息子くん早く帰ろうね！
１ヶ月はこんな感じで、酸素がとれて経鼻経管もとれたら退院っという感じで話をされました。
この時は私もすぐ帰れると思って、早く一緒に過ごしたいなーと面会後はもうすぐ！早く3人で過ごしたいなぁーなんて考えてました。
ところが、、、、、また新たに乗り越えなければならないことが、、、
次っ！
読んでくださってありがとうございます！
なかなか投稿頻度も遅いですが、読んでくださると嬉しいです。
